천호성 교육감, 희귀질환 학생 조기 발견·치료 지원 강화

천호성 전북특별자치도교육감이 희귀질환 의심 학생들의 조기 발견과 치료 지원을 위해 의료기관과 협력체계 구축에 나섰다. 학교 현장에서 질환 의심 징후를 조기에 파악하고 전문 진단과 치료까지 연결해 학생들의 건강권과 학습권을 보호한다는 취지다.

전북특별자치도교육청은 지난 28일 도교육청 회의실에서 전북대학교병원(병원장 양종철)과 ‘희귀질환 의심 학생 조기 발견 및 진단 연계’를 위한 업무협약을 체결했다.

이번 협약은 희귀질환이 의심되는 학생들이 진단과 치료의 적기를 놓치지 않도록 학교와 교육청, 전문 의료기관을 연결하는 지원체계를 마련하는 데 초점을 맞췄다.

협약에 따라 학교는 보건교사와 특수교육 담당자 등을 중심으로 의심 학생을 조기에 발견하고 보호자 상담을 진행한다. 교육청은 전문 의료기관 진료 연계와 행정적 지원을 맡는다.

전북대학교병원은 전북권역희귀질환전문기관을 중심으로 전문 진료와 유전자검사 등 정밀검사를 지원하고, 진단 결과에 따라 치료와 상담, 사후관리까지 연계할 계획이다.

특히 올해는 희귀질환 의심 학생 5명을 대상으로 1인당 최대 200만원의 진단 검사비를 지원한다. 향후 지원 대상과 협력 의료기관도 단계적으로 확대할 방침이다.

전북교육청은 오는 11월부터 도내 일반학교와 특수학교를 대상으로 사업 내용을 안내하고, 희귀질환 의심 학생에 대한 진단 연계 지원을 본격화한다.

이번 협약은 의료기관 방문이나 전문검사 과정에서 어려움을 겪을 수 있는 학생과 보호자에게 학교를 통한 지원 경로를 마련했다는 점에서 의미가 있다.

천호성 교육감은 “학생의 건강은 배움과 성장의 출발점이며, 모든 학생이 건강하게 학교생활을 이어갈 수 있도록 돕는 것은 교육의 중요한 책무”라며 “희귀질환이 의심되는 학생들이 진단과 치료의 적기를 놓치지 않도록 학교와 의료기관의 협력을 강화하겠다”고 말했다.

양종철 전북대학교병원장은 “희귀질환은 조기 발견과 적절한 진단 연계가 무엇보다 중요하다”며 “학생들이 필요한 시기에 전문적인 진료와 진단 지원을 받을 수 있도록 교육청과 긴밀히 협력하겠다”고 밝혔다.

송효철 기자 /

입력 : 2026년 10월 29일